(아빠, 엄마, 언니와 함께 있는 샤로트)

영국 매체가 11일 보도한데 의하면 영국 켄트쥔그린에므시에 살고 있는 소녀 샤로트는 태어나서 보기 드문 연골발육 불량증에 걸렸으며 올해 이미 10세의 소녀로 자랐지만 보기엔 한살배기 아기의 외모이다. 샤로트의 이 희귀질병은 가족에게 거대한 고통을 가져다 주었다. 샤로트는 한평생 부모에게 의지해야 하기 때문이다.

올해 38살 난 싸룬 위스트는 샤로트의 엄마다. 10살 되지만 의연히 어린 아기의 모습인 샤로트로 하여 위스트는 난처해질 때가 많다.  

어느날, 싸룬이 샤로트를 아동차에 안아 넣을 때 오랜만에 만난 한 친구가 놀라운 표정으로 말했다.

"싸룬, 언제 애기를 또 하나 가졌어?"

싸룬은 어색한 표정으로 말했다.

"이는 나의 딸 사로트야, 애기가 아니라 올해 10살이야."

38살 싸룬은 기자에게 샤로트를 갓 임신했을 때 모든 것이 정상이었다고 알려주었다. 그는 분만과정에 30시간이나 소요되어 매우 견디기 힘들었다고 했다.

하지만 아기를 낳아 24시간 뒤에 의사는 검진을 통해 아기가 보기드문 질병인 연골발육이상증에 걸렸다는 사실을 발견했다. 이 병에 걸린 아이들은 보통 대다수가 유아기를 넘지 못한다. 또한 이같이 보기 드문 병례는 전 영국에서도 단지 두건뿐이었다.

놀라운 것은 샤로트가 5개월이 되어도 견강하게 살아 남은 것이었다. 이어 샤로트는 첫돌 생일도 무난히 건넜다. 엄마 싸룬은 "그 시각부터 나는 사로트가 살아 남을 수도 있다는 환상을 가져봤다"고 표시했다.

하지만 그 뒤로 몇년간 샤로트는 줄곧 아기의 외모에서 벗어나지 못했으며 거의 자라지 않았다. 싸룬은, 샤로트는 평균 해마다 1센치미터밖에 크지 않으며 지금 10살이지만 그의 체중은 6.8킬로그램밖에 되지 않고 체형은 보통 15개월짜리 애기만큼 크다고 말했다.

샤로트의 부친 웨니는, 샤로트는 지금도 홀로 앉거나 기어다니지 못하며 아빠, 엄마란 몇개 단어만 부를 수 있다고 했다. 사로트는 지금도 외출할 때 아동차에 실려 다니며 그가 지금까지 쓰다버린 아동차만 30개 넘어 된다고 한다.

하지만 싸룬 내외간은 사로트의 미래에 대해 낙관적이다.

싸룬은 "장애인아이를 가진 매개 가정마다 생활방식이 따로 있으며 우리도 매일매일을 지내는 새로운 방법을 배웠다"고 표시했다.

알려진데 의하면 샤로트가 걸린 이런 희귀질병은 매 10만명의 아기 당 한명꼴로 가능하게 생길 수 있다. 이 병에 걸린 환자는 보통 골격이 기형적이고 발육이 늦어지는 등 현저한 증세를 띤다.