어린이 야뇨증, 어린이 신장병, 신경원성 방광 등 만성 질병들은 약물치료에 의거해야 할 뿐 아니라 부모들의 간호와 사랑이 필요합니다. 이런 질병들은 흔히 종신병으로써 환자와 가정에 커다란 불행으로 됩니다. 중국 상해 복단대학 부속 소아과 병원에서는 국내 처음으로 어린이 만성병 클럽을 세워 비정기적인 각종 특강을 조직하고 병치료를 할 뿐 아니라 또한 환자 부모들에게 간호 지식 강좌도 진행합니다.

"10살 어린이가 자체로 도뇨를 할 수 있게 되었다."

"10살 어린이가 이전에는 바지가 마를 사이가 없었고 온몸에는 오줌찌린내가 배어 학교도 가기 싫어 했습니다. 하지만 지금은 매일 자기가 직접 4-5차씩 도뇨를 하여 이전의 뇨실, 오줌 찌린내 등 문제를 해결했으며 학교에서의 공부도 성적이 부쩍 올랐습니다." 야뇨증 어린이를 둔 학부모의 말입니다.

"신경원성 방광 어린이의 집"클럽 활동센터에서 기자는 비슷한 경력의 가정과 어린 환자들이 함께 있는 것을 보았습니다. 그들중 적지 않은 사람들은 타지방 사람들이었습니다. 그들은 상호간의 교류에서 경험을 교류하고 서로 고무의 말로 상대를 위로 합니다. 한 학부모는 "나는 원래 우리 아이의 병을 고칠 희망이 별로 없다고 생각했는데 오늘 이곳에서 서로 만나서 교류하고 보니 신심이 생깁니다." 라고 말했습니다.

"만성병은 가정 간호가 필요합니다."

"클럽이 제공하는 무료 B초 검사에서 적지 않은 어린이들의 신장이 이미 위축단계에 처한 것을 발견했습니다. 만약 제때에 치료하지 않는다면 앞으로 신기능 쇠퇴를 유발하게 되지요." 소아과 병원 비뇨외과 주임의사인 필윤력은 만성병이 신장적수(積水) 뇨독증 등 병으로 번지면 돌려 세우기 더욱 어렵게 된다고 했습니다.

신경성 방광환자의 경우 주요 증세는 심한 배뇨와 뇨공제 장애를 일으키는 것입니다.이런 환자 중 어떤 어린이는 배뇨를 공제하지 못하여 바지가 계속 젖어 있고 악취를 풍깁니다. 또 어떤 어린이는 배뇨를 못 하여 신장 적수거나 뇨로 감염을 유발하며 심하게는 신기능 쇠퇴거나 지어는 생명까지 위협하게 됩니다.이는 줄곧 소아 비뇨과 질병치료의 난제로 되었습니다.

필윤력 의사는 " 이런 질병들은 단순한 수술로 완전히 해결되는 것이 아니고 많이는 부모들의 협조가 필요한 것인데 클럽에서의 간호학 강좌를 통하여 부모들이거나 환자 자신이 뇨실금이거나 배뇨를 못 하는 등 난제를 해결해 주며 그들이 사회에 다시 돌아와 정상적인 생활과 공부를 하도록 한다"고 소개했습니다.

부모들의 질병을 이겨내는 신심을 높여 준다.

이런 만성병 어린이 클럽에는 뇨실, 호흡도 감염, 기관지 천식, 당뇨병, 어린이 간질 등 질병 환자들이 있는데 병원에서는 비정기적인 강습활동외에 무료 검진과 무료 오찬을 제공하기도 합니다.

소아과 병원 내과 주임 서홍교수는 중국에는 아직 이런 만성 질병 어린이들에 대하여 상응한 지우너을 제공하는 기구가 없다고 하면서 이는 어린이들의 병치료와 건강 회복에 직접 적인 영향을 준다고 했습니다. 이런 형편에서 상해 복단대학 부속 소아과 병원에서 "신경원성 방광 어린이 집" 활동을 전개하여 신경원성 방광환자 어린이들과 부모들에게 서로 교류하는 플랫홈을 제공하였다고 했습니다. 그는 이런 활동을 자주 조직하여 환자 가정과 환자들 사이의 교류를 늘이고 그들이 사회에서 병원과 가정에서 보내는 사랑의 손길과 지지를 보다 느끼게 하며 질병에 대하여서도 보다 전면적이고 낙관적으로 이해하도록 하여 질병을 이겨 내는 힘을 키워 주고 생활에 대한 신심을 높여 주도록 해야 한다고 했습니다.

(번역, 편집:김태근)