출산을 앞둔 예비 엄마라면 태어날 아기의 건강을 가장 염려한다. 혹시라도 선천성 질환을 갖고 태어나는건 아닌지 출산하는 날까지 마음을 놓지 못한다. 그러나 부모의 간절한 바람에도 불구하고 선천성 질환을 갖고 태어나는 아기들이 있다. 구순구개열은 선천성 질환 중 하나로 성형외과와 소아외과에서 흔히 접할 수 있다. 이 질환은 환자의 외모뿐 아니라 심리 성장에도 많은 영향을 미친다. 구순구개열의 발병원인과 생활에 미치는 영향, 치료 가능 여부에 대해 알아보았다.

구순구개열은 550명 신생아 중 한 명꼴로 나타나는데 여자애보다 남자애에게 주로 나타난다. 중국선천성기형통계센터의 수치에 따르면 구순구개열은 선천성질환 중 발병률 3위를 차지하며 치료가 가능한 선천성질환 중 발병률이 제일 높다.

구순열 환아

구순구개열은 태아기에 발병한다. 임신 초기 0~3개월 사이에 태아의 얼굴이 형성되는데 이때 입술과 입천장을 만드는 조직이 완전히 붙지 못하고 갈라지면서 생긴다. 이를 구순열(입술갈림증) 또는 구개열 (입천장갈림증)이라고 한다. 의학적으로는 발병원인이 명확하게 밝혀져 있지 않지만 유전 외에 영양부족, 정신적 충격, 바이러스 감염 등 환경적 요인에 의해 발병하는 것으로 알려졌다.

중국 구순구개열 성형외과 윤녕북(尹寧北) 전문의는 "일부 사람들이 유전에 의해서만 생기는 것으로 생각한다. 그러나 유전에 의한 발병은 30%를 차지 할 뿐이다."고 지적하고 복잡한 환경적 요인이 가장 큰 원인이라고 전했다. 즉 환경오염, 바이러스 감염, 농약, 환경 호르몬 등 각종 유해물질이 임신부의 체내에 축적되어 태아의 건강을 위협하는 것이다.

임신 초기(1~3개월)에는 임신부의 정서와 영양 상태가 태아 발육에 크게 영향준다. 임신부가 강한 정신적 자극을 받거나 외부 충격으로 신체 손상을 입는 것만으로도 태아를 자극해 구순구개열이 생길 수 있다. 또 입덧때문에 비타민 D, 엽산, 철분, 칼슘 등 영양분을 고루 섭취하지 못할 경우, 감기로 인한 풍진 바이러스에 감염될 경우에도 선천성 구순구개열 장애를 가진 아이를 출산할 확률이 높아진다. 그 외 임신부의 약물 복용(경련제, 항응고제, 항알레르기제, 항암제), X-선, 방사선, 흡연, 음주, 저산소증 등도 원인이 될 수 있다. 선천성 기형 중에서도 구순구내열은 치료가 가장 쉬운 질환이므로 적절한 치료가 이루어진다면 큰 어려움없이 일상생활이 가능하다.

구순열은 임신 4~5주 사이에 입술 조직이 붙지 못하면서 생기는데 입술만 조금 갈라진 형태의 불완전 구순열과 입술에서 코까지 연결된 부분이 갈라진 완전 구순열로 나뉜다. 정도가 심하면 입술 전체가 완전히 벌어지거나 코와 구강 내부에까지 연결되어 벌어지기도 한다. 구순열과 다른 구내열은 입천장이 갈라지는 증상으로 8~12주경에 형성된다. 입천장을 이루는 구개골(口蓋骨; 입천장뼈)과 치조골(齒槽骨:잇몸을 구성하는 뼈) 조직이 완전히 발육되지 못하고 갈리면서 생긴다.

50%가 구순열과 구내열이 동반되는데 입술과 잇몸을 포함한 입천장이 모두 열리게 된다. 코도 따라서 영향받는다. 입천장은 발음을 형성하는 주요한 기관으로서 구개열이 있는 아이는 발음 장애가 나타날 수 있지만 이는 수술을 통해 치료가 가능하다. 첫 수술은 생후 3개월이 가장 적합한 시기이고 수술이 성공적으로 이루어지면 입술 모양을 바로잡을 수 있기 때문에 매우 중요하다. 대부분 환자가 정상적인 지력을 가지고 있다.

구개열 치료는 한 두번의 수술에 그치는 것이 아니라 성장단계에 따라 적절한 치료가 이루어져야 한다. 치료 과정 중 나타날 수 있는 문제는 전문의와의 상담을 통해서 해결해야 한다. 단계별로 입술 회복수술(3~6개월 사이), 입천장 회복수술(1~2세 사이), 잇몸과 목구멍 회복수술(5~6세 사이), 파열된 잇몸 회복수술(9~11세 사이), 턱뼈 성형수술(13~15세 사이)을 하게 된다. 18세 이후에는 하골기형발육치료가 필요하다.

그 밖에도 12~14세 사이에 치아 교정과 동시에 언어치료, 심리치료, 이비인후과치료 등을 병행해야 한다. 모든 환자가 반드시 이 순서를 따라야 하는 것은 아니며 환자에게 알맞는 치료를 받아야 한다. 이처럼 시기를 놓치지 않고 단계적으로 치료받는다면 정상인과 다름없이 말을 하고 음식을 먹으며 사회생활이 가능하다.